Oświadczenie

Oświadczenie Międzynarodowego Sojuszu Organizacji Pacjentów (IAPO) w sprawie informacji dla pacjentów

Międzynarodowy Sojusz Organizacji Pacjentów (IAPO) rozumie przez informacje dla pacjentów wszelkie formy informacji, które dotyczą choroby lub stanu zdrowia danego pacjenta, leczenia, stosowania środków farmaceutycznych oraz usług zdrowotnych w jego przypadku.

Systemy opieki zdrowotnej na całym świecie są coraz bardziej obciążone w związku z zachorowaniami na choroby zakaźne i niezakaźne. Stale rosnąca zapadalność na choroby przewlekłe zarówno w krajach rozwiniętych jak i w krajach rozwijających się stanowi coraz większy problem dla systemów opieki zdrowotnej.

Aby stawić czoła rosnącemu obciążeniu, konieczne jest dostosowanie systemów opieki zdrowotnej do aktualnych potrzeb pacjentów oraz konieczne staje się współdziałanie z pacjentami, którzy mają poddawać się leczeniu, zmieniać swoje zachowania oraz stawać się samodzielnymi partnerami.

Konieczne jest podniesienie świadomości pacjentów poprzez zapewnienie im informacji, dzięki którym będą w stanie podejmować świadome decyzje dotyczące własnego leczenia i życia ze swoim schorzeniem. Brak dokładnych, właściwych i pełnych informacji sprawia, iż pacjenci nie są w stanie dokonywać odpowiednich wyborów w kwestiach o kluczowym znaczeniu dla ich życia.

Ponadto istnieje moralny obowiązek sprostania potrzebom pacjentów w zakresie informacji, a tym samym ochrony ich praw. Przy tym, odpowiednia świadomość pacjentów jest istotna nie tylko z punktu widzenia jednostki, ale również i systemu opieki zdrowotnej. Głos pacjenta powinien być traktowany bardzo poważnie przy opracowywaniu strategii dotyczących funkcjonowania systemów opieki zdrowotnej, jeśli systemy te mają być nastawione na pacjenta. Głos pacjenta dobrze poinformowanego jest głosem silnym.

Apel do wszystkich stron zaangażowanych w opiekę zdrowotną

Wszystkie strony biorące udział w przekazywaniu informacji pacjentom powinny zaangażować pacjentów oraz organizacje zrzeszające pacjentów we wszelkie sprawy dotyczące strategii w zakresie przekazywania informacji oraz w ich realizację. Jest to konieczne dla zapewnienia, aby strategie i praktyka stanowiły odpowiedź na potrzeby pacjentów bez względu na rodzaj choroby czy szerokość geograficzną.

IAPO apeluje do wszystkich stron zaangażowanych o zapewnienie, aby pacjenci i ich przedstawiciele odgrywali kluczową rolę w opracowywaniu i rozpowszechnianiu informacji dla pacjentów uznając, iż wielu pacjentów jest ekspertami w zakresie swoich schorzeń.

Kierowanie informacji do pacjentów wymaga zwrócenia uwagi zarówno na ich treść jak i sposób przekazu. Dzięki temu informacje będą właściwe biorąc pod uwagę poszczególne schorzenia pacjentów, język, wiek, zrozumienie, możliwości i czynniki kulturowe związane z odbiorcami. Informacje powinny być dla pacjentów dostępne bez względu na ewentualne bariery fizyczne. IAPO uznaje, iż zasady jakości stanowią przydatne narzędzie do oceny jakości informacji jednak sugeruje, aby były one wykorzystywane równocześnie z materiałami skonsultowanymi z samymi pacjentami.

Zalecenia

1. Strony zaangażowane powinny dokonać kompleksowego przeglądu aktualnie stosowanych strategii i rozwiązań w zakresie przekazywania informacji pacjentom. Modyfikowanie istniejących mechanizmów i tworzenie nowych powinno odbywać się w porozumieniu z pacjentami i przedstawicielami pacjentów zakładając wielostronną współpracę, która zapewni spójność, pozwoli na realizację najlepszych praktyk oraz unikanie sprzeczności.

2. Przy wyborze sposobu przekazywania informacji pacjentom, wszystkie strony zaangażowane powinny zrozumieć potrzeby pacjentów i zapewnić, by materiał był dla nich odpowiedni biorąc pod uwagę poszczególne schorzenia, język, wiek, zrozumienie, możliwości i czynniki kulturowe związane z odbiorcami. Jednocześnie należy sprostać potrzebom osób narażonych oraz mniejszości.

3. Alternatywne metody przekazywania informacji nie powinny być rozpatrywane jako substytut bezpośredniej rozmowy pacjentów z pracownikami służby zdrowia, ale jako uzupełnienie. Należy zapewnić pacjentom możliwość rozmowy o ich problemach i zadawania pytań stosownie do potrzeb.

4. Przekazując informacje, które mają pomóc przy podejmowaniu decyzji, należy zapewnić, aby pacjenci i ich opiekunowie w pełni zrozumieli posiadane możliwości wyboru i ich konsekwencje.

5. Informacje dla pacjentów powinny odznaczać się wysoką jakością oraz spełniać takie kryteria jak:

nastawienie na pacjenta,

obiektywizm i brak uprzedzeń,

kompleksowość,

dokładność,

odzwierciedlenie aktualnego stanu wiedzy,

rzeczowość,

przejrzystość.

6. Wszystkie strony zaangażowane powinny wspierać czytanie materiałów o tematyce zdrowotnej, aby zapewnić pacjentom podstawy zrozumienia i najlepszego wykorzystania materiałów informacyjnych oraz aby promować zdrowie wśród populacji.

Międzynarodowy Sojusz Organizacji Pacjentów

Adres:703 The Chandlery 50 Westminster Bridge Road Londyn SE1 7QY, Wielka Brytania

Telefon +44 20 7721 7508 Faks +44 20 7721 7596 Email: info@patientsorganizations.org

www.patientsorganizations.org

Międzynarodowy Sojusz Organizacji Pacjentów (IAPO) – światowy sojusz reprezentujący pacjentów wszystkich

narodowości cierpiących na dolegliwości wszelkiego rodzaju oraz propagujący szczególne uwzględnienie

potrzeb pacjenta w opiece zdrowotnej.

IAPO jest jedyną organizacją reprezentującą wszystkich pacjentów bez względu na narodowość i rodzaj schorzeń oraz promującą na całym świecie opieką zdrowotną nastawioną na pacjenta.

© 2009 IAPO. Wszelkie prawa zastrzeżone. Założenia te zostały przyjęte w październiku 2009 roku przez Międzynarodowy Sojusz Organizacji Pacjentów (IAPO) po konsultacjach z organizacjami zrzeszającymi pacjentów będącymi naszymi członkami oraz po zawarciu porozumienia przez Radę Zarządzającą.

Tłumaczenie – w sprawie informacji dla pacjentów wykonane przez Fundację „Bezpieczeństwo dla Pacjentów”