Kasia N. jako członek Fundacji Bezpieczeństwo dla Pacjentów weźmie udział we wrześniu w warsztatach w Dublinie 2007r.
Moja historia
Chciałabym podzielić się moimi doświadczeniami z pobytu w szpitalu. We wrześniu 2002 roku trafiłam do szpitala z objawami żółtaczki. Próby wątrobowe były o 160 razy większe niż przewiduje norma. Lekarze podejrzewali uszkodzenie wątroby i białaczkę. Biopsja szpiku, wykazała białaczkę limfoblastyczną z grupy średniego ryzyka. Jak się okazało to białaczka zaatakowała moją wątrobę. W tym szpitalu był wcześniej tylko jeden taki przypadek. Chemioterapię rozpoczęłam dopiero po trzech tygodniach kiedy moje próby wątrobowe trochę się zmniejszyły. Przez ten czas leczona byłam bardzo wysokimi dawkami sterydów. Dobrze zniosłam pierwszą chemię niestety przy drugiej dostałam poważnej grzybicy przełyku. Leukocytoza spadła do 200.W tym czasie zostałam przeniesiona do drugiej izolatki, w której poprzednio była dziewczynka zakażona pseudomonas aeroginosa. Miała martwice po wewnętrznej stronie uda. Takie rotacje pacjentów z pokoju do pokoju były często. Nie spotkałam się wtedy z sytuacją żeby salowe robiły dezynfekcje łóżka, pokoju czy toalety przed wejściem kolejnego pacjenta. O tym czemu dochodziło do zakażeń dowiedziałam się od mamy zakażonej dziewczynki ,ostrzegła mnie abym nie używała wody z kranu .Woda która była w kranach była zakażona bakterią pseudomonas aeroginosa. Podobno źródłem zakażenia były sitka umieszczone w kranach, które miały pełnić funkcje filtrów wody. Nie było żadnego zakazu korzystania z wody przez pacjentów. W poprzednim roku było ok. ośmiu tego typu zakażeń, bardzo dużo dzieci miało zakażenie pokarmowe wywołane tą bakterią. Lekarze nie wykonali, żadnych działań zapobiegawczych ( dezynfekcja, czy usunięcia sitek z kranów) nie informowali także nowo przybyłych pacjentów o zagrożeniu. Niestety pierwszego dnia umyłam się pod zakażoną wodą, a gdy spadła mi odporność wdało się zakażenie. Z początku miałam na udzie małego siniaka z żółtą obwódką, lekarz uznał wtedy, że jest to tylko wylew. Jednocześnie miałam bóle w okolicy prawego obojczyka, miałam zrobione USG, które nic nie wykazało jednak gdy przyszedł chirurg obejrzeć drogę centralną ta razem z opatrunkiem i ropą wypadła. Materiał został wysłany na badania z którego wyhodowano E. Coli. Pod wieczór siniak podbiegł ropą, wtedy lekarz dyżurujący nie miał wątpliwości, że jest to pseudomonas aeroginosa. Później potwierdziły to wyniki badań bakteriologicznych. Następnego dnia rano pojechałam na blok operacyjny , gdzie miałam założoną drogę w pachwinie. Tego samego dnia stwierdzono także obecność pałeczki ropy błękitnej we krwi. Ordynator oddziału poinformowała moich rodziców o możliwości leczenia nowym sposobem bakteriofagmi, ale moi rodzice będą musieli sami zająć się ich załatwieniem. W tym celu mój tata pojechał do innego miasta. Było duże ryzyko, że nie zdąży. Lekarz, który poprzedniego wieczoru miał dyżur bez skrupułów oznajmił moim rodzicom, że nie mają co liczyć na to, że przeżyję. Były na oddziale wcześniej takie przypadki ale wszystkie kończyły się śmiercią. Mogą więc liczyć tylko na to ,że zostało mi co najwyżej 12 godzin życia. Moi rodzice jednak nie zamierzali się poddać, nie przyjęli do wiadomości, że jest to już koniec i postanowili walczyć. W dniu kiedy mój tata pojechał do Wrocławia cała moja rodzina przyjechała się ze mną pożegnać. Przyjechał mój dziadek i rodzina mojego taty, a także moja siostra i mój chłopak, który dopiero tego dnia dowiedział się jaka jest sytuacja. Był to cios dla wszystkich. Ja nie wiedziałam o zagrożeniu, a nawet gdybym wiedziała nie dopuszczałbym do myśli , faktu że mogę umrzeć. Byłam zdziwiona ,że tak nagle przyjechała mnie odwiedzić cała rodzina, jednak ze względu na to ,że była to sobota, to dłużej się nad tym nie zastanawiałam. Miałam wtedy potworne bóle całego ciała i mdłości. Prawie ciągle wymiotowałam. Dotrwałam powrotu mojego taty i zażyłam pierwszą porcję bakteriofagów. Wieczorem mój stan się niestety pogorszył, co chwile traciłam przytomność. Byłam tak słaba że nie mogłam w ogóle się ruszyć, rodzice pomagali mi przewrócić się na drugi bok, bo sama nie byłam w stanie. Bóle były nie do zniesienia, krzyczałam, że chce umrzeć, czułam że już nie dam rady. Dostawałam co sześć godzin bardzo silne dawki morfiny które mi nic nie pomagały. Pielęgniarki podawały ten lek bardzo szybko co sprawiało ,że miałam wrażenie ,że zaraz się uduszę. Tego wieczoru, gdy przyszła do mnie lekarka i usłyszała jak krzyczę z bólu, zleciła abym dostała jeszcze jeden lek przeciwbólowy tramal, który miał być podawany przez pompę. Zapomniała sprawdzić kiedy ostatnio miałam podaną morfinę, niestety przez tą nie uwagę byłam o krok bliska od zapaści. Parę chwil po tym jak pompa została podłączona poczułam się dziwnie i miałam trudności z oddychaniem. Na szczęście w porę pompa została odłączona. Spuchły mi łydki, którymi prawie w ogóle nie mogłam poruszać. Dostawałam w celu usunięcia obrzęków furosemit w dużych ilościach bez żadnego środka osłonowego na serce. Po tygodniu kuracji bakteriofagami niebezpieczeństwo zmalało. Posiewy krwi były ujemne. Rodzice zostali poinstruowani jak mają zmieniać mi opatrunki. Martwice były dość rozległe, jedna na prawym udzie, a druga na prawym obojczyku, także na podniebieniu przy lewej trójce miałam zmianę koloru brązowego, lekarz uważali, że jest to zmiana grzybicza. Opatrunki były wykonywane z gazy nasączonej antybiotykiem. Lekarze codziennie pobierali wymazy z ropni, które wychodziły ujemne. Działo się tak, gdyż w miejscu z którego były pobierane wymazy, chwilę przedtem był opatrunek z antybiotykiem. Oczywiste więc było to, że z tak pobranego materiału nic nie zostanie wyhodowane. Jednak ujemne wyniki posiewów uspokajały lekarzy, którzy uznali, że nie ma potrzeby, jak na razie usuwania martwic. Chirurg, który mnie oglądał powiedział moim rodzicom, że martwice mi same wypadną i żeby się nie przestraszyli bo będzie wtedy dużo krwi. Twierdzili także, że nie jestem jeszcze w tak dobrym stanie aby taki zabieg można było wykonać. Zostałam przewieziona do sali nie podjętej izolacją gdzie razem ze mną była mała dziewczynka. Miałam trzy razy dziennie zmieniane opatrunki do których musiałam się rozebrać. Nie byłam wstanie sama chodzić, sama się podnieść żeby usiąść, nawet z pomocą dwóch osób nie byłam wstanie dojść do łazienki. Wszelkie czynności związane z toaletą wykonywałam nie ruszając się z łóżka. Było to dla mnie krępujące, gdyż przez całą dobę z dzieckiem z którym byłam w pokoju był tata. Na oddziale z większością dzieci byli rodzice, którzy mieli karimaty albo łóżka rozkładane i spali razem z dziećmi. Łatwo jest sobie wyobrazić, że w małych pokojach 3/3 metry z trudem mieściły się dwa łóżka polowe. Były także pokoje trzyosobowe niewiele większe, w których przebywanie było nie do zniesienia. Byli także tacy rodzice, którzy prawie w ogóle się nie myli. W pokojach panowała duchota, sam zapach przyprawiał o mdłości Inni słuchali głośno telewizji albo radia nie przejmując się ciężko chorym dzieckiem, które właśnie spało.
Jak tylko poprawiła mi się odporność dostałam kolejną dawkę chemioterapii. Niestety zmiany martwicze się zaogniły i z rany po drodze centralnej, gdzie wcześniej była wykryta bakteria E. Coli zaczęła wypływać ropa. Badania bakteriologiczna wykazały paciorkowca ropotwórczego. Niestety bakteria pseudomonas aeroginosa uległa mutacji i we Wrocławiu nie byli już w stanie sporządzić odpowiednich bakteriofagów. Dopiero wtedy chirurg zarządził aby usunąć martwice i założyć dren. Tego dnia, którego miałam jechać na blok byłam na czczo bo dostałam takie zarządzenie od pielęgniarek, o godzinie pierwszej moja mama spytała się lekarza kiedy zostanę przewieziona na blok. W odpowiedzi usłyszała, że być może jutro. Wzburzyło to moją mamę, gdyż chirurg wyraźnie powiedział, że ma to nastąpić dzisiaj. Tym bardziej że miejsce zakażone paciorkowce z godziny na godzinę puchło. Lekarz wzburzonym tonem oznajmił, że to on jest od podejmowania takich decyzji. Wieczorem dostałam bardzo wysokiej gorączki 40 stopniowej. Następnego dnia rano od razu zostałam przywieziona na blok. Zostały usunięte martwice i założony dren z którego została ściągnięta ropa. Dostałam nowy antybiotyk. Całe szczęście, że tym razem lekarze sami podjęli się zmiany opatrunków zamiast obarczać tym moich rodziców. Co dzień lub co drugi jeździłam na blok gdzie miałam zmieniane opatrunki, podawane leki przeciw bólowe i antybiotyki. Trwało to dwa i pół miesiąca. Do opatrunków używane były plastry co powodowało, że na obojczyku wokół rany miałam niemalże zdartą skórę. Zdjęcie takiego plastra bez narkozy czy premedykacji graniczyło z cudem. Kiedy mój stan był już stabilny i rany po martwicach były prawie zagojone dostałam skierowanie na oddział chirurgiczny. w celu wykonania przeszczepów skóry. Zabieg zakończył się powodzeniem. Później byłam pod opieką chirurga. Jak już wszystko było w porządku rozpoczęłam kolejny blok chemioterapii. Leczenie zakończyłam pomyślnie w czerwcu 2003 roku.
Zmiana, którą miałam na podniebieniu nadal się utrzymywała, lekarze przez całe 9 miesięcy bagatelizowali problem i się w ogóle nim nie zajmowali. Dopiero z własnej inicjatywy u dałam się do instytutu stomatologii , gdzie stwierdzono, że jest to martwica. Został wykonany zbieg, gdzie usunięto martwice razem z kawałkiem kości. Pieniądze na ten cel otrzymałam od Narodowego Funduszu Zdrowia. Była to kwota 2500zł którą otrzymałam na zabieg założenia szyny i przeszczepu kości. Później stwierdzono, że przy górnej trójce jest zapalenie miazgi. Zostałam skierowana na odział gdzie miało się odbyć zatrucie zęba. Miałam wątpliwości co do słuszności postawionej diagnozy. Udałam się do innego dentysty, który stwierdził tylko nadwrażliwość. Dzięki temu, że sama postanowiłam się upewnić uniknęłam niepotrzebnego zabiegu. Jednak w końcu uznano, że przeszczep nie zostanie wykonany ze względu na to, że wciąż się przyjmuję chemioterapię. Po okresie roku od zakończenia chemioterapii (około trzech lat od usunięcia martwic) szyna która trzymała zęby pękła. Udałam się znowu do instytutu na Pomorskiej gdzie stwierdzono, że wszystko jest w porządku, nie trzeba juz robić przeszczepu bo ubytek sam z czasem zarośnie. W między czasie byłam u prywatnych lekarzy i każdy twierdził, że należy zrobić przeszczep. Ubytek jest duży sięga w głąb na około 10mm i nie jest to możliwe aby kiedykolwiek sam zarósł. Obecnie na własną rękę szukam specjalisty który wykona zabieg przeszczepu.
Kolejnym moim problemem są przewlekłe bóle mięsni, które utrzymują się od czasu zakażenia. Najbardziej bolą mnie mięśnie ramion i pleców. Lekarze na oddziale onkologicznym nie byli w stanie stwierdzić czy te bóle mogą być po chemioterapii czy po zakażeniu. Nie wykazali ,żadnej troski ani zainteresowania dali mi do zrozumienia ,że tak ma być. Nie dostałam skierowania do żadnego specjalisty czy to od leczenia bólu czy do psychologa. Z własnej inicjatywy udałam się do psychoterapeutki, która również pracowała na oddziale na którym się leczyłam. Na początku wizyty miały być refundowane. Chodziłam przez 3 miesiące na terapię po czym psychoterapeutka zerwała ze mną kontakt nie mogłam się ani dodzwonić ani w żaden inny sposób z nią skontaktować. Po 2 miesiącach zadzwoniła do mnie przepraszając że nie mogła się ze mną skontaktować bo była bardzo ciężko chora. Później jednak dowiedziałam się ,że rozwodziła się w tym czasie z mężem. Zdecydowałam się powrócić do terapii. Po miesiącu oznajmiłam mi ,że jednak za terapię będę musiała płacić, zdecydowałam się gdyż czułam ,że terapia mi pomaga. Miała hipotezę, że bóle mięśni mogą mieć podłoże psychiczne i terapia mi pomoże. Chodziłam na terapię przez dwa lata sama zdecydowałam ,żeby przestać. Czułam, że bardziej mi szkodzi niż pomaga. Większość czasu rozmawiała ze mną na tematy nie związane z moimi problemami. Dużo opowiadała o sobie i swoich problemach o tym, że nie utrzymuje kontaktu z rodziną ,że mąż ją zdradzał. W pewnym momencie czułam, że mną manipuluje. Nie mogła odwołać ani przełożyć spotkania za każdym razem musiałam za to płacić. Nawet jak się spóźniłam pół godziny bo była awaria autobusu to brała ode mnie pieniądze i mnie żegnała. Czułam się przez nią zastraszona. W rozmowie z osobami, które jeszcze się leczyły na oddziale onkologicznym dowiedziałam się ,że wielu rodziców wydało zalecenie zakazu kontaktu tej Pani psycholog ze swoimi dziećmi. Jednak mimo wszystko nadal pracuje na tym oddziale.
Szukałam dalej pomocy niestety żaden z lekarzy z oddziału onkologicznego nie chciał mi pomóc, nie wiedziałam do jakiego specjalisty się udać .Po dwóch latach przez znajomą osobę udałam się do lekarz który leczy lekami homeopatycznymi. Jestem teraz w trakcie kuracji i czekam na efekty.
Chciałabym jeszcze wspomnieć o efektywności pracy salowych i pielęgniarek na oddziale onkologicznym. Jak wcześniej wspomniałam razem z dziećmi byli rodzice i to na ich barki spadał obowiązek mycia podłóg w pokojach. Wielu rodziców zajmowało się także wynoszeniem śmieci, czy zmianą pościeli. Żaden z nich nie został poinstruowany jak należy te czynności wykonywać. Wiadomo, że pościel zmienia się w rękawiczkach, że pościel stara nie może się stykać z nową. Rodzice jednak nie przestrzegali tych procedur bo nie mieli o nich pojęcia. Moja mama za każdym razem jak przychodziłam do szpitala, dezynfekowała szafkę , podłogę, toaletę. Rodzice woleli wykonywać te czynności, gdyż salowe wykonywały swoją pracę pobieżnie i nie dokładnie. Kiedy moja mama zobaczyła, że Pani która myła podłogę tą samą ścierką co kibel i potem tą ścierką pociągnęła klamkę od drzwi stwierdziła, że sama woli się tym zająć. Spirytus do dezynfekcji rąk czy środki czyszczące były ogólnie dostępne jednak w momencie gdy jedna z salowych uznała, że zbyt dużo moja mama ich zużywa zaczęła je nam wydzielać. Gdy było się w szpitalu dłuższy czas i rodzice sami nie zabierał się za mycie podłogi wtedy salowe różnymi sposobami zmuszały ich do tego. Praktycznie cała opieka i obowiązki wobec dziecka spadały na rodziców. Pielęgniarki nie uważały za swój obowiązek edukację rodziców w kwestii podstawowych zasad i obowiązków jakie powinni przestrzegać. Zdarzało się, że rodzic zaniedbywał swoje dziecko. Była sytuacja, że mama jednej dziewczynki przez dłuższy czas nie wykonywała toalety miejsc intymnych swojego dziecka, w wyniku czego doszło do zakażenia. Dopiero przez lekarza została upomniana. Pielęgniarki nie interesowały się tego typu sprawami. Nie kwapiły się do tego aby wykonywać pielęgnację pacjentów, czy pomagać w tym rodzicom czy ostatecznie sprawdzać czy dobrze to wykonują. Zazwyczaj rękawiczki służyły pielęgniarkom jako ochrona dla nich samych a nie dla pacjenta. Zdarzało się ,że nie zakładały ich przy pacjencie tylko w pokoju zabiegowym, w między czasie dotykając najróżniejszych przedmiotów: klamek od drzwi, urządzeń do wlewów, krzeseł, łóżka. Paradoksem był regulamin jaki panował w izolatkach. Były izolatki dwu osobowe. Zdarzało się ,że w raz z osobą z obniżoną odpornością znajdowała się osoba którą bolał brzuch .Gdy pielęgniarka wchodziła do osoby z niską leukocytozą zakładała fartuch a gdy wchodziła do tej drugiej już tego nie robiła. Izolatki nie spełniały w pełni swoich funkcji. Osoby z niską leukocytozą nie miały dostatecznej ochrony.
Na dziecięcym oddziale onkologicznym ze względu na to, że niemalże 24 godziny na dobę rodzice są wraz ze swoimi dziećmi, nawiązują się między nimi przyjaźnie. Rodzice dążą do tego aby nawzajem się wspierać. Nie tylko w walce z chorobą ale i z personelem szpitala. Tak na prawdę więcej o skutkach ubocznych leczenia można się dowiedzieć od osoby której dziecko już to przeszło niż od lekarza. Rodzice sami wykazują więcej troski i chęci pomocy wobec swoich i cudzych dzieci niż lekarze. Wymieniają się informacjami na temat różnych preparatów wspomagających czy terapii alternatywnych jak diety. Czasami popełniają błędy dając dziecku preparat którego nie powinno brać ale to wynika tylko i wyłącznie z niewiedzy. Tak na prawdę nie mają się do kogo zwrócić o poradę. Rola lekarzy na oddziale onkologicznym zawęża się niemalże tylko do leczenia nowotworów poprzez chemioterapię. Ze skutkami ubocznymi leczenia pacjent musi radzić sobie sam. Rzadko są zlecane badania kontrolne narządów, które mogły zostać uszkodzone czy nadwyrężone w wyniku leczenia jak wątroba, serce czy nerki. Tak samo jak badania poziomu jonów magnezu, wapnia czy innych. Mam ciągły niedobór magnezu. Lekarz powiedział ,że być może ucieczka magnezu spowodowana jest uszkodzeniem nerek po chemioterapii. W ciągu roku może raz mam zlecane badanie poziomu tego pierwiastka. Dzięki matce chłopczyka chorego na tą samą postać białaczki co ja dowiedziałam się ,że warto przyjmować preparaty wspomagające, pić dużo świeżych soków i przede wszystkim dbać o dietę. Później swoją wiedzą dzieliłam się z innymi rodzicami. Między innymi dzięki mnie każdy kto był na oddziale wiedział, że nie wolno korzystać z wody z kranu. Wieść o moim przypadku rozeszła się na cały szpital. Już prawie każdy wiedział, że na oddziale onkologicznym jest bakteria pseuodomonas aeroginosa. Odbyła się kontrola epidemiologiczna, która wykazała ,że żeby całkowicie pozbyć się bakterii trzeba by wymienić wszystkie rury wodnokanalizacyjne. Wiązało się to zamknięciem szpitala. Niestety całkowite pozbycie się bakterii było nie możliwe. Lekarze zaczęli poważniej podchodzić do problemu zakażeń, żeby jak najskuteczniej im zapobiegać. Świadomość pacjentów też była większa dzięki czemu byli bardziej ostrożni. Po pewnym czasie zostały sprowadzone specjalne preparaty do dezynfekcji. Zostały odkażone wszystkie umywalki, toalety i rury odprowadzające. Salowe zaczęły myć lóżka przy zmianie pacjentów. Rodzicom nie wolno było zmieniać pościeli. Jest to jednak wciąż za mało, gdyż mimo profilaktyki nadal są zakażane dzieci. Jedynym skutecznym rozwiązaniem jest przeniesienie oddziału do innego szpitala. Jest to jedyny w województwie Łódzkim dziecięcy odział onkologiczny. Co roku leczy się tutaj około 500 osób. Na pewno znalazła by się możliwość utworzenia nowego oddziału onkologii dziecięcej gdzie nie było by bakterii w wodzie i pacjenci bez obaw mogliby z niej korzystać. Niestety nie ma na to funduszy.
