Choroby rzadkie

Komisja Europejska przyjęła wspólnotowy program działania w zakresie chorób rzadkich 29.04.1999 r. (nr 1295/1999/EC). Oznacza to, że w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni mieć uprawnienia do takiej samej jakości leczenia jak inni pacjenci.

Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10.000 mieszkańców.

Chorób rzadkich jest ok. 8.000. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Problem ten dotyczy 1,5 – 2 procent populacji. Według szacunków Komisji Europejskiej w krajach UE takich chorych może być ok. 35 mln, z tego w Polsce ok. 3 mln ludzi. Choroby rzadkie głównie genetyczne, przewlekłe, postępujące i metaboliczne – są trudne do zdiagnozowania, a czasami nie udaje się postawić ściśle określonego rozpoznania. Co gorsza pacjenci diagnozowani są dopiero w okresie dorosłości, choć pierwsze objawy można zauważyć już po narodzinach. Wczesna diagnostyka daje lekarzom więcej czasu na poznanie choroby i skuteczna walkę z nią. Dodatkowo trzeba pamiętać że diagnostyka takich chorób jest kosztowna, a także leki stosowane w terapii są drogie.

Najważniejsze zadania w tym zakresie: potrzebny jest większy dostęp do wiedzy na temat chorób rzadkich zarówno po stronie pacjentów, jak i personelu medycznego.

Osoby chorujące na jedną z chorób rzadkich są często wykluczone z życia społecznego, dlatego musimy im pomóc w znalezieniu punktów, w których otrzymają profesjonalną pomoc. Konieczne jest także stworzenie rejestru chorób rzadkich oraz utworzenie sieci ośrodków referencyjnych leczących te schorzenia.

Resort zdrowia po naciskiem Unii tworzy aktualnie kompleksowy system opieki zdrowotnej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Struktura Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich obejmuje: klasyfikacje i rejestr chorób rzadkich, diagnostykę, opiekę zdrowotna nad pacjentami z chorobami rzadkimi, zintegrowana pomoc socjalną oraz działania informacyjne, edukacyjne i społeczne.

Jeśli ktoś z rodziny, znajomych choruje na chorobę rzadką napisz do nas, postaramy się zdobyć jak najwięcej informacji, które pomogą pacjentowi w leczeniu, rehabilitacji, włączeniu do grupy społecznej.

Adres email: jolabilinska@hotmail.com

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.